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De gauche à droite : Axel-Romane-Mathéo-Chloé-(Coralie atteinte d'un autre syndrome ehlers-danlos )
Vous avez un site, des pages
persos, un blog, un forum et vous désirez apporter votre soutien au
NOTE : Afin que nous puissions vous
ajouter à la liste des partenaires du soutien d'Axel Merci.
Afin de refaire une liste à jour complète, merci de m'envoyer un mail de confirmation avec votre url exacte.
Mireille, la maman d'Axel, raconte...
Axel, tu n'es pas encore né que
déjà les problèmes commencent, un retard de croissance Le jour J arrive, tu nais avec une
semaine d' avance par césarienne d' urgence, car ton rythme Nous faisons examens
sur examens jusqu' à ce que le cardiologue qui te suit pour ta
sténose aortique, ta sténose pulmonaire et ton souffle au coeur, soupçonne que tu as le syndrome de williams-beuren, nous faisons donc le cariotype tu as 3 mois, et à 5 mois, nous savons enfin ce que tu as. Nous sommes anéantis par l' annonce, nous ne comprenons pas et nous avons du mal à accepter et admettre, pourquoi nous ? Tu as maintenant 4
ans, tes problèmes d' alimentation se sont résolus, tu manges des
petits pots depuis l' âge de 20 mois, et tu commences à goûter à tout, tes pleurs se sont transformés en rires, et quelle joie pour nous de les entendre. Tu as marché à 29 mois et maintenant tu cours, ta cardiopathie ne nécessite pas pour le moment d' opération, tu fais de l' hypercalcemie que l' on peut gérer grâce à ton traitement. Et malgré ta différence, tu es un
enfant certes avec du retard, mais tu es avant tout un enfant
Tu sais exactement ce
que tu veux, et tu te fais comprendre, et nous t' aimons pour ce que
tu es, c'est à dire TOI, car tu es unique. Tu nous donne une très belle leçon de vie, et chaque petite chose que tu fais pour nous est un exploit. Même si ce n'est pas tout les jours facile, avec de la patience et surtout beaucoup d' amour, nous te guiderons du mieux que l' on peut pour traverser ce monde semé d' embûches, pour que tu arrives à être le plus autonome possible. Nous t' aimons du plus
profond de notre coeur. LE SYNDROME DE
WILLIAMS-BEUREN une maladie génétique. Une maladie
génétique correspond à une altération du patrimoine héréditaire. Cette anomalie peut parfois être héréditaire c'est à dire transmis de génération en génération. Dans le cas du syndrome de Williams, le plus souvent, il s' agit d' une néomutation c' est à dire un "accident génétique". Dans le cas du SW, dans la plupart des cas il n' existe aucun antécédent familial, il s' agit d' une maladie qui apparaît sporadiquement. Quelles que soient vos origines, votre sexe, vous avez une chance sur 20 000 d' avoir un enfant atteint de cette maladie. C' est donc une maladie rare. Cela représente cependant 3.000 personnes malades en France, 300.000 dans le monde. Le risque d' avoir à nouveau un enfant avec un syndrome de Williams est celui de tout le monde. Enfin, le risque pour personne atteinte d' un syndrome de Williams d' avoir un enfant avec le même problème est de 50%.
Sites Syndrome de Williams : Le site perso d' Axel : http://chezaxel.net/
Le site perso d' Aubane : http://perso.wanadoo.fr/aubane/ Association SWB, lien transmis par les parents d'Aubane : http://www.aswb66.org Le site perso de Romane : http://lesitederomane.monsite.wanadoo.fr/ Le site perso de Mathéo : http://mon-ange-matheo.skyblog.com/ Le site perso de Meghann : http://perso.wanadoo.fr/syndrome_de_williams/ Le site perso de Chloé :http://perso.wanadoo.fr/chloe.swb/ Créations Luciole 2004-2006 © Tous droits réservés |
